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肿瘤晚期儿童最后的家:“有尊严地死去是一种

05-14 社会新闻

  肿瘤晚期儿童最后的家
   2009年,我国出现首家儿童安宁疗护机构;12年间,这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓

  3月21日,北京松堂关怀医院,一位老人在病房外通道散步。专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家,位于通道的末端。新京报记者 王嘉宁 摄

  3月21日,北京松堂关怀医院专为儿童临终关怀设置的病房雏菊之家。新京报记者 王嘉宁 摄

  肝母细胞瘤晚期,两岁的小男孩元元失去了长大的机会。元元爸爸的愿望变得很简单——希望孩子没有痛苦地离开。“所有人都在拼命想活下去,很少有人思考怎么死亡。”

  或绝望、或无助、或释怀、或万般纠结中,一些患儿家长放弃了治愈的执着,寻找一个能让孩子摆脱痛苦的地方。

  2009年,我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间,这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。在蝴蝶之家,114名儿童接受安宁疗护;雏菊之家内,近70名患儿安静度过了最后的时日。

  然而,与450万儿童安宁疗护需求量相比,现有的床位、人力、药物、资质等资源,显得杯水车薪。医务人员自发筹款、培训、上门服务、腾出“流动病房”,推动这一小众事业发展的同时,静待政策的支持与跟进。

  他们相信,有尊严地死去是一种人权。

  为患癌儿童驱散病痛

  春天的一个周末,早上9点,元元正在酣睡。

  妈妈已经醒来,陪他躺着。医生周翾(xuān)收好听诊器,一边交代元元的病情,一边替他理了理衣角。

  一间近20平米的卧室里,陪在元元身边的,还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。大人们将说话声和脚步声压到最低,唯恐打扰孩子的安睡,最响亮的反倒是元元的“鼾声”,此起彼伏,很有节奏。

  没有人感到孩子的呼噜可爱。送走了近70个孩子,孙阳能分辨出来,这不是元元在快活地做梦,而是他不能通畅地呼吸了。

  元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实,屋内的大人们心照不宣。

  若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子,来访者很难将元元与死亡联系起来。元元被照顾得很好,皮肤白嫩,神色安静,小衣裳干干净净、漂漂亮亮。

  这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具,都是普通生活居所的物件,床单被套印着花色,不像病房里清一色雪白。屋子中央的大床有2米宽,妈妈能一直陪在孩子身边。另一间屋子住着元元的爷爷奶奶,当他醒来,家人都在。

  显眼的医疗设备,只有床边的支架和止疼泵——没有这些,一个好觉对于元元也是奢侈。来雏菊之家之前,元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒,幼童的词汇量不足以形容疼痛,只会哭着向大人们要“抱抱”。

  看完元元,周翾走上二楼,为一岁的妮妮查体。

  妮妮比元元小了一圈,被妥帖地安放在床上,穿着粉色的小衣裳,戴着可爱的小帽子。

  屋子干净亮堂,阳光从窗外洒进来。妮妮在安睡,一半的身体笼罩在阳光下,像一个小天使。

  拨开眼皮,妮妮一侧瞳孔散大,肿瘤侵袭了她的脑部。妮妮的妈妈在一旁守着,轻声对周翾说:“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她:“孩子的状况还算平稳。”

  对于肿瘤晚期的孩子来说,“平稳”的意思不是停止恶化,而是平缓地恶化。此时此刻,大人们所做的全部努力,也已不是对抗疾病,而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。

  这里成为孩子们在人世间最后的家。

  让死亡平静到来

  周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年,她成立了雏菊之家——我国第一个、也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。

  癌症,是威胁儿童青少年生命健康最主要的疾病之一。

  或许没有人比儿童肿瘤科医生更近和更深切地感知“新生之死”。在漫长的从业生涯中,死亡对周翾来说并不少见,它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。

  在ICU,最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上,赤裸的身体被拘束带固定,插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母,是陌生的医生和护士。

  父母也在承受分离的折磨。曾有一次,一个父亲挂了她的门诊号,不为寻求医治,只是求她当说客——他想陪病重的孩子过一个中秋节,但ICU不允许陪护。

  周翾清楚,当承受疾病折磨时,孩子最大的心愿是回家、回到爸爸妈妈身边,那个最温暖安全、没有病痛的地方。

  下定决心对这样的死亡说“不”,是在2013年。那一年周翾去美国学习,第一次目睹安宁疗护:孩子躺在母亲怀中死去,所有人都很平静。

  那一幕触动了她。回国之后,她开始组建安宁疗护团队,一手建起了雏菊之家。

  “雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院,为老人提供安宁疗护。

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